12厘米极短肠患儿毛毛(化名),出生2年以来,在苏大附儿院先后接受6次手术,其间,多学科医护团队精心照料,并就长期营养管理制定个性化方案。近日,毛毛再回到医院复诊时,已接近恢复至同龄孩子正常水平。据了解,婴幼儿极短小肠综合征属于世界性医疗难题,毛毛的成功救治,代表苏大附儿院在该领域的治疗水平已与国际接轨。
12厘米极短肠女婴生命垂危
2020年5月,出生5天的女婴毛毛因腹胀、呕吐伴有抽搐,被紧急送到苏大附儿院。普外科医生剖腹探查发现,毛毛患有先天性胃壁缺损、肠旋转不良,部分中肠已扭转坏死,便为她修补了穿孔胃壁,切除坏死肠段,进行肠吻合术。
谁知术后一周,毛毛出现严重术后并发症,肠液从吻合口处渗入腹腔,引起了弥漫性腹膜炎,进而导致感染性休克。病情危急,普外科医生立即为毛毛进行二次手术,通过回肠造瘘,并放置腹腔引流管,再次挽救了毛毛的生命。
在外科重症监护室治疗期间,因免疫力低下、感染较重,毛毛的腹壁切口崩裂,肠管外露,护理难度极大。医护团队为此一次次查阅文献、开展病例讨论,小心翼翼对创面及肠管进行精细护理,才使孩子的腹壁切口成功愈合,只有两处造瘘肠管外露体外,以便从此部位排泄。
“婴幼儿极短小肠综合征属于世界性医疗难题,正常同龄孩子的大小肠是2米左右,毛毛的近端造瘘肠管非常短,幽门至瘘口只剩12厘米小肠,治疗难度属于‘天花板’级别。”普外科主任顾志成介绍,短肠综合征是由于不同原因造成小肠吸收面积减少而引起的一个临床症候群,多由广泛小肠切除、小肠短路手术造成保留小肠过少,导致营养物质吸收障碍,毛毛接下来需闯过电解质紊乱、血小板减少、酸碱不平衡、长期静脉营养导致的肝肾功能受损以及全身严重感染等重重难关。
两次手术后,首当其冲便是瘘口护理和营养管理问题。顾志成表示,刚开始毛毛的造瘘袋经常渗漏,导致造瘘口周围皮肤一直破溃,为此护理团队特地调配经验丰富的护士,夜以继日悉心查看,使瘘口逐渐变小。另一方面,毛毛不肯自主吃奶,体重一直上不去,迟迟无法关瘘。科室又请来营养科专家会诊,根据孩子体重变化、吃奶情况、造瘘口流出的液体量,量身定制每日营养方案。慢慢地,毛毛的体重开始增长,面色也红润起来。
多学科保驾护航攻克世界难题
很快,一年过去了。去年3月,经苏大附儿院多学科会诊评估后,顾志成为毛毛进行第三次手术,将回肠瘘口回纳到患儿体内。就在所有人以为这次手术后,毛毛就能顺利恢复时,意外再次发生。术后2周,毛毛的腹壁切口从一点点的小裂口到最后竟全部裂开,再次出现肠瘘难题。
为了彻底解决伤口的引流及愈合问题,顾志成团队查阅国内外文献,最终决定使用真空辅助闭合疗法,通过吸引装置与特殊伤口敷料连接,可使伤口保持在负压状态,使其更快愈合。在烧伤整形科的配合下,一个月后,毛毛的腹壁切口“奇迹般”地愈合,为后续治疗提供了有利条件。
去年10月、12月以及今年3月,毛毛又先后接受了3次造瘘肠管回纳术,每次穿孔均较前一次手术明显缩小,直至造瘘口完全回纳入腹腔。虽然孩子其间出现了多种并发症,但在普外科、营养科、感染科、药剂科以及外科重症监护室等保驾护航下,毛毛有惊无险地渡过了一次次难关。今年6月,毛毛终于完全可以自主饮食,肠道功能恢复良好,迎来出院的日子。近日,复诊时,她的体重及营养状况也基本恢复到同龄孩子的正常水平。
“想到毛毛今后能和其他小朋友一样正常生活,我们所做的一切都值了。两年多的‘持久战’成功打赢,克服了许多意想不到的难题,同时也收获了宝贵的经验,这代表我们的治疗水平已与国际接轨。”顾志成欣慰地说。